मुलीचं शरीर बनत चाललंय दगड, या रोगाचं नक्की नाव काय?
राजेश्वरीला अत्यंत दुर्मिळ त्वचारोग झाला असून यात त्वचेवर जाड, काटेरी थर तयार होतात.
त्वचा कडक झाल्यामुळे चालणे, बसणे आणि साधी कामे करणेही कठीण झाले आहे.
या आजारावर आतापर्यंत कोणताही कायमचा इलाज नाही.
बालपण हे प्रत्येकासाठी आयुष्यातील सुंदर काळ मानला जातो पण छत्तीसगढमधील एका १४ वर्षांच्या मुलीसाठी तिचे बालपण वेदना, दुःख आणि एकाकीपणाची कहाणी बनले. चिमुकलीला अनोखा आजारजडला असून यात तिची त्वचा हळूहळू दगडासारखी घट्ट होऊ लागली आहे. तिच्या शरीरावर काटेरी, खडबडीत थर तयार झाला आहे. काल्पनिक वाटणारी ही घटना सत्यात घडत असून या प्रकरणाने सध्या सर्वांचीच झोप उडवली आहे. एक असा आजार ज्यात आपले शरीर दगड बनत चालले आहे ही घटना पटणारी नाही पण वास्तवात ती खरी आहे. चला याविषयी सविस्तर जाणून घेऊया.
हे प्रकरण छत्तीसगडच्या एका दुर्गम आदिवासी भागातील राजेश्वरी या तरुणीशी संबंधित आहे, जी एका अतिशय गरीब कुटुंबातील आहे. अहवालांनुसार, ती अंदाजे १४ वर्षांची आहे. कुटुंबाने स्पष्ट केले आहे की राजेश्वरीला खूप लहान वयातच त्वचेचा हा गंभीर आजार जाणवू लागला होता, परंतु मर्यादित संसाधनांमुळे आणि माहितीच्या अभावामुळे तिला वेळेवर आणि योग्य उपचार मिळू शकले नाहीत. वय वाढत असताना तिची त्वचा अधिकाधिक कडक होत गेली. आज तिच्या हातावर, पायांवर आणि शरीराच्या विविध भागांवर एक जाड थर तयार झाला आहे,ज्यामुळे तिला चालणं, इतकंच काय तर साधी कामे करणंही शक्य होत नाही.
राजेश्वरीच्या आजाराने तिच्या शरीरालाच अपंग बनवले नाही तर तिच्या सामाजिक जीवनापासूनही तिला वंचित ठेवले आहे. गावातील अनेकांना हा आजार संसर्गजन्य असल्याचे वाटते ज्यामुळे कुणीही तिच्याजवळ जात नाही. शाळेत जाणे, मित्रांसोबत खेळणे आणि मोकळेपणाने हसणे हे तिच्यासाठी स्वप्न बनले आहे. कुटुंबाचे म्हणणे आहे की या वेदनेमुळे आंघोळ करणे, कपडे घालणे आणि बसणे देखील कठीण होते. सतत दुर्लक्ष आणि एकाकीपणाचे परिणाम तिच्या मनावर स्पष्टपणे दिसून येतात. या आजारामुळे राजेश्वरीचे फक्त शारीरिक नाही तर मानसिक आजारही बिघडले आहे.
सोशल मीडियावर व्हायरल तिच्या या कथेने सर्वांना हेलावून टाकलं आहे. यामुळे मदत आणि उपचारांबद्दल प्रश्न निर्माण झाले आहेत. तज्ञांचे म्हणणे आहे की हा आजार दुर्मिळ आणि अनुवांशिक आहे, ज्याचा कायमचा इलाज नाही. तथापि, योग्य काळजी, नियमित औषधे आणि विशेष त्वचेची काळजी वेदना कमी करू शकतात ज्याने तिचं आयुष्य थोडं सोपं होईल. आजारापेक्षाही जास्त गरज आहे ती जागरूकता, वेळेवर वैद्यकीय मदत आणि सामाजिक संवेदनशीलता जेणेकरून इतर कोणतेही मूल एकटे लढू नये. प्रत्येकाला त्यांच्यापासून दूर ठेवणे आणि त्यांना एकटे वाटणे हे क्रूरतेपेक्षा कमी नाही. वैद्यकीय क्षेत्रात, या स्थितीला इक्थायोसिस हिस्ट्रिक्स असे म्हणतात. हा एक अत्यंत दुर्मिळ अनुवांशिक त्वचा रोग आहे जो जन्मानंतर काही वर्षांत हळूहळू विकसित होतो.
इक्थायोसिस हिस्ट्रिक्स आजाराची लक्षणे
त्वचेवर जाड, काटेरी आणि खवल्यासारखे थर दिसणे.
त्वचा अत्यंत कडक आणि खडबडीत होते.
हात, पाय आणि सांध्यातील चपळता कमी होणे.
खोल भेगांमुळे सतत वेदना आणि जळजळ होणे.
नखे आणि केसांमध्ये असामान्य बदल होतो.
